Por Mariana Sanmartino
CONICET - Grupo de Didáctica de las Ciencias, IFLYSIB (UNLP-CONICET-CIC). La Plata, Provincia de Buenos Aires, Argentina.
Nadie puede negar que en las últimas décadas se han incrementado considerablemente los conocimientos acerca de la enfermedad de Chagas, tanto entre los científicos -biomédicos- como entre las autoridades sanitarias en general. Sin embargo, esto no se ha traducido en una disminución proporcional del número de personas que conviven con los insectos vectores o llevan en su sangre el Trypanosoma cruzi. Se observa aún una gran distancia entre los progresos logrados en el conocimiento científico y la situación cotidiana de las poblaciones afectadas por el Chagas. En los tiempos que corren, esto debería resultarnos inadmisible. Por otra parte, parece existir un consenso generalizado en el ámbito científico y sanitario en considerar al Chagas como uno de los problemas de salud pública más graves de América Latina. Sin embargo, no se cuenta actualmente con cifras que representen de manera confiable la magnitud real de la endemia, estimando que en la región existen al menos 15 millones de personas infectadas y una población en riesgo de 28 millones. Las estadísticas imprecisas son un claro resultado del sinnúmero de elementos que entran en juego y constituyen el entramado de la problemática del Chagas.
Tradicionalmente, el Chagas ha sido considerado como un tema de estricto abordaje biológico y médico. Esto ha marcado también un abismo entre la cantidad de conocimiento acumulado acerca de los aspectos biomédicos, y aquel referido a los factores sociales que caracterizan a este complejo problema. En este sentido, cuando ampliamos la mirada más allá de los aspectos biológicos o médicos, nos encontramos con más preguntas que respuestas. Preguntas que hacen al contexto histórico y actual de la realidad de las poblaciones más olvidadas de la región. Contexto en el cual el Chagas constituye un problema secundario que en la mayoría de los casos queda oculto detrás de la lucha cotidiana por la supervivencia. Y el escenario se hace más complejo aún cuando vemos que en las últimas décadas, debido a los crecientes movimientos migratorios, el Chagas dejó de ser un problema exclusivamente rural y también dejó de ser una realidad exclusivamente latinoamericana. Es recién en ese momento, al intentar al menos enumerar o imaginar la compleja trama de elementos involucrados, cuando se puede empezar a entender verdaderamente de qué hablamos cuando hablamos del Chagas.
Frente a temas tan complejos como éste, la democratización del conocimiento científico se revela como una necesidad imperiosa en el momento de pensar en abordar la cuestión desde una mirada verdaderamente integral. La línea de investigación que desarrollo desde hace varios años busca identificar las concepciones sobre Chagas de distintos actores y, a partir de ellas, elaborar y poner en práctica estrategias y recursos didácticos para diversos contextos. Asimismo procuro mostrar que en torno al Chagas existe todo un bagaje de conocimientos, desconocimientos, ideas y creencias que es fundamental investigar con las particularidades de cada contexto. Esta observación se contrapone a la idea generalizada de que los habitantes de las regiones endémicas no poseen conocimientos sobre el tema, cuestión frecuentemente planteada por investigadores y tomadores de decisiones. Cuando a este problema, directamente relacionado a condiciones de pobreza, se lo explica por la “ignorancia” de los actores, se deriva en la “culpabilización de las víctimas” responsabilizando a las poblaciones que ya se encuentran estigmatizadas por el carácter endémico del Chagas. El hecho de que las personas no mencionen el tema de manera espontánea o en términos científicos no significa que carezcan de conocimientos, ideas y creencias al respecto.
«La investigación debe servir para que la gente viva mejor», declaraba hace un año la Dra. Marta Rovira, presidenta del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Sería deseable que todos tuviéramos presente que la investigación vinculada a cualquiera de los aspectos del Chagas debe servir para que las personas que padecen de alguna manera las consecuencias de este problema tan complejo vivan mejor. Simultáneamente a la producción científica, es esencial asumir la responsabilidad de contribuir al desarrollo de la capacidad de discernimiento de la gente, evitando el manejo exclusivo por parte de los expertos ya que favorece la instalación de formas sociales no democráticas. Es necesario analizar y procurar modificar la gran distancia que separa a los laboratorios, los congresos y las publicaciones de las poblaciones afectadas por el Chagas.
En este contexto, la comunicación y la educación se convierten en herramientas indispensables. Indispensables para los que vuelven a dar sangre sabiendo que tienen Chagas, para los que tienen miedo a morir, para los que recién se enteran y para los que ya sabían, para los que son discriminados y para los que discriminan. Pero también comunicación y educación para los que miran para otro lado, para los que toman las decisiones, para los que diagnostican y medican, para los que comunican y educan… Comunicación y educación, tanto para informar como para sensibilizar, interpelar y convocar.
Como decía al comienzo, la comunidad científica ha avanzado mucho en la comprensión de la enfermedad, su prevención y tratamiento, pero es necesario un proceso de continua adaptación a las nuevas realidades del Chagas, tanto rurales como de urbanización, así como también del proceso de globalización. Frente a esta situación, es necesario desarrollar respuestas que excedan los límites entomológicos y médicos y que contemplen un contexto social y sanitario más amplio, involucrando a los distintos niveles gubernamentales y a la sociedad en general, tanto en el entorno original como en los nuevos escenarios. Una mirada renovada es necesaria para hacer frente a la problemática del Chagas y el rol de las Ciencias Sociales es clave en este desafío. Es fundamental apuntar a un enfoque orientado a la promoción de la salud como un medio para lograr el desarrollo de las comunidades.
Como ya fue establecido hace mucho tiempo, «más que las innovaciones técnicas, la superación definitiva de la enfermedad de Chagas humana implica, sobre todo, voluntad política y responsabilidad social». (1) En este sentido, y según recuerdan Sierra Iglesias et al, el mismo Salvador Mazza siempre repetía que mirando a través del microscopio con el mayor de los aumentos no debía dejarse de ver al hombre en su totalidad. (2) «El desarrollo de la tecnología, sin una reflexión y compromiso paralelos de las esferas ética, cultural y simbólica, compromete la supervivencia humana y aniquila cualquier progreso meramente técnico»(3): frente a declaraciones como esta, la problemática del Chagas resulta paradigmática, dado que todavía falta mucho por recorrer, más allá de los importantes avances científicos logrados desde 1909, año en que el médico brasileño Carlos Chagas «descubría» esta enfermedad, hasta hoy… 101 años después. No sé qué piensan ustedes, pero yo estoy convencida de que el camino que hay por delante tiene tanto o más que ver con la necesidad ineludible de contar con los verdaderos protagonistas de esta historia que con los últimos adelantos de la biología y la medicina.
Publicado el 14 de junio de 2010
(1) PINTO DIAS JC. (1997): «Present situation and future of human Chagas disease in Brazil». Mem. Inst. Oswaldo Cruz 92: 13-15.
(2) SIER
RA IGLESIAS, J., STORINO, R. y RIGOU, D. (1994): «Antecedentes históricos», en R. Storino y J. Milei (edit.): Enfermedad de Chagas, Buenos Aires, Doyma Argentina.
(3) MERCADO, F. J. y MAGALHÂES BOSI, M. L. (2007): «Introducción. Notas para un debate», en M. L. Magalhâes Bosi y F. J. Mercado (org.): Investigación cualitativa en los Servicios de Salud, Buenos Aires, Lugar Editorial.
Mal de Chagas
Felicito por este artículo redactado con mucha precisión . Me recuerda que la investigación debe ser solidaria con el ser humano ,con la naturaleza. El calentamiento global del planeta propaga viejas enfermedades y cada vez se visualiza que se debe reducir las emisiones de carbono para que la temperatura no se eleve y los virus crezcan más rápido.Atentamente Eugenia Espín . ECUADOR.
Chagas
al parejo del artículo del mal de chagas, creo que la reflexión que trata de dar la autora es de hacer más conciencia a la hora de investigar, me parece que la investigación en México va más alla de solamente investigar por investigar, por que los que hemos estado en una institución de educación superior nos damos cuenta de que los proyectos de investigación ya están hechos y uno solamente escoge el que esta disponible, no nos dejan escoger uno que este a la medida de una verdadera necesidad, es decir los tutores ya nadamas nos dan las lineas de investigación y aunque a uno no le guste ese proyecto lo tiene uno que tomar porque es lo único que hay.
esto no me parece justo ya que el mundo esta en terapia intensiva y no nos queremos dar cuenta, debemos hacer investigación en las áreas que la población y sociedad en general demandan, puesto que ya empiezan a verse nuevas enfermedades, los medicamentos e´mpiezan a perder su fuerza antes nuevos eventos biológicos, patológicos. por otro lado el aire se empieza a tener nuevos contaminantes que no se han estudiado con verdadero ahinco.
En fin si tiene razón la autora del articulo al decir que la investigación debe servir para que la gente viva mejor.
saludos
Emilio Moreno Cabral
Chagas
Se agradece esta informacion, que visibiliza, la falta de educacion ambiental para educar a nuestra población a los riesgos que expone a otros habitantes si al dar sangre se desconoce que padezca esta enfermedad ó simplemente no lo hace saber.
Mis saludos
Marta
Muchas gracias Eugenia por las felicitaciones! Estoy de acuerdo con tu comentario, ojalá no todas las personas que se dedican a hacer investigación referida a este tipo de temas tuvieran siempre presente lo de la \»solidaridad\» de la que hablas. Un saludo desde Argentina. Mariana Sanmartino
Muchas gracias por los comentarios, Emilio. Totalmente de acuerdo con tus apreciaciones… desde un punto de vista, en mi texto, el Chagas resulta una \»excusa\» para llevar a una reflexión más profunda en cuanto al quehacer científico. Hace algunos años leí algo que vuelve una y otra vez a mi cabeza y creo que viene al caso con tu comentario: \»Cuando un investigador se decide por un determinado tópico de investigación elige simultáneamente el significado social de su práctica profesional. La primera pregunta que hay que plantearse es ¿para quién trabajo?, ¿por qué estoy haciendo este proyecto de investigación? No es fácil dar una respuesta sincera a estas preguntas…\» Hacerse estas preguntas e intentar responderlas, con una mano en el corazón, creo que es un verdadero desafío! Saludos cordiales. Mariana Sanmartino
Los protagonistas en el contexto investigativo
GRACIAS, Dra Mariana
Tu lo haz reflexionado, y estoy de acuerdo con hacer y hacernos el llamado de que en todo proceso de desarrollo de conocimiento y más mediante investigación debe estar contextualizados desde su proyección hasta su logro y a el reponder eticamente logrando la cooperación comunitaria.
Tecnologista EPSJV/Fiocruz (ex Director de Planifi
La enfermedad de Chagas fue recientemente considerada (Jornal O Globo en el 100 aniversario del decsubrimiento del Tripanosoma) como la mas negligenciada de las enfermedades negligenciadas (16/7). Aqui, en la Fiocruz, en 2009 del total de cerca de 1200 publicaciones en revistas indexadas, casi 9% fueron sobre Chagas y de estas mas de la mitad sobre transmisión vectorial (tema practicamente conocido en sus mas detallados aspectos). Sin embargo, además de las consideraciones correctas de la autora) los enfermos crônicos de Chagas no disponen de ningun tratamiento a la altura del desarrollo científico existenete para los enfermos de enfermedades menos \»marginales\».
Claro que el debate se relaciona mucho mas al papel del investigador con relación a las politicas y estrategias de Estado. Mientras Conicet, CNPq, etc privilegien apenas el numero de publicaciones y las industrias directa o indirectamente beneficiarias sean los principales financiadores de investigación, va a ser dificil que con la sola conciencia de los investigadores la cosa cambie mucho.
Sigue copia de la publicación periodistica y de algunos comentarios.
Felix
Mal de Chagas é a mais ignorada das negligenciadas Doença mata 14 mil ao ano na América Latina; só existem duas drogas antigas para o tratamento
No ano do centenário da sua descoberta, a doença de Chagas é considerada a mais negligenciada de todas as doenças da atualidade. E não é por falta de mapeamento genético.
Há quatro anos, a “Science” anunciou com estardalhaço o sequenciamento genético do Trypanosoma cruzi, transmitido pelo barbeiro, por um grande consórcio internacional.
E o genoma do próprio inseto também foi concluído recentemente por cientistas da UFRJ.
Especialistas dizem que a doença é tão negligenciada que não existem sequer estatísticas oficiais sobre o número de casos, apenas estimativas.
E de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o número não é baixo. Endêmica em 21 países da América Latina, a doença responde por 8 milhões de casos e mata 14 mil ao ano na região — mais do que qualquer outra doença parasitária, incluindo a malária. Os dois únicos medicamentos conhecidos para o tratamento datam dos anos 60, são extremamente tóxicos e até hoje sequer há consenso sobre o seu uso.
— Para se ter uma ideia, de 1975 a 2005 foram desenvolvidos em todo o mundo 1.556 novos medicamentos.
Apenas 21 deles foram para as doenças negligenciadas. Nenhum para doença de Chagas — contou Eric Stobbaerts, da Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, na sigla em inglês), coordenador da recém-lançada campanha “É hora de tratar a doença de Chagas”.
Outro dado: dos US$ 2,5 bilhões investidos ao ano nas doenças negligenciadas (enfermidades que afetam milhares de pessoas, muito pobres em sua maioria, mas para as quais não há tratamentos adequados) apenas 0,25% foram para Chagas.
Durante muitos anos, o governo investiu no combate ao barbeiro — o que foi eficiente para reduzir a transmissão.
Mas, alertam especialistas, é preciso tratar os doentes crônicos. A iniciativa prevê, a curto prazo, o lançamento de formulações pediátricas de uma das drogas existentes e também a aplicação de compostos (azóis) usados tradicionalmente contra infecções fúngicas.
(O Globo, 16/7)
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Doença de Chagas ainda sem cura e sem vacina
Por Conceicao Costa, em Pesquisa e experimentação.
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Em 2009, ano em que o Instituto Oswaldo Cruz (IOC) completa 109 anos, a doença de Chagas é considerada a mais negligenciada (doenças negligenciadas são enfermidades que afetam milhares de pessoas, muito pobres em sua maioria, mas para as quais não há tratamentos adequados) de todas as doenças da atualidade. Ainda sem cura e sem vacina, a doença é endêmica em 21 países da América Latina, responde por 8 milhões de casos e mata 14 mil ao ano na região, segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS). Ao contrário da esquistossomose cujo mapeamento genético foi concluído recentemente, o sequenciamento genético do Trypanosoma cruzi, transmitido pelo barbeiro, foi concluído há quatro anos por um grande consórcio internacional, e o genoma do próprio inseto foi finalizado recentemente por cientistas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Carlos Chagas foi quem descobriu, em 1909, durante expedição à pequena cidade de Lassance, no interior de Minas Gerais, a doença que levaria seu nome. Em relação a esse feito disse Oswaldo Cruz: ” O descobrimento desta moléstia constitui o mais belo exemplo do poder da lógica a serviço da ciência. Nunca até agora, nos domínios das pesquisas biológicas, se tinha um descobrimento tão complexo e brilhante e, o que mais, por um só pesquisador.” De 1909 até 2009, no entanto, a doença de Chagas continua sendo alvo de investigações científicas e, atualmente, representa um desafio para a saúde pública.
Especialistas dizem que a doença de Chagas é considerada a mais negligenciada de todas as doenças da atualidade. Os dois únicos medicamentos conhecidos para o tratamento datam dos anos 60, são extremamente tóxicos e até hoje sequer há um consenso sobre seu uso. “Para se ter uma ideia, de 1975 a 2005 foram desenvolvidos em todo o mundo 1.556 novos medicamentos. Apenas 21 deles foram para as doenças negligenciadas. Nenhum para a doença de Chagas. Dos US$ 2,5 bilhões investidos ao ano nas doenças negligenciadas apenas 0,25% foram para Chagas”, afirmou Erick Stobbaerts, da Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, na sigla em inglês), coordenador da recém-lançada campanha “É hora de tratar a doença de Chagas”
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Entrevistas
Mais negligenciada
22/7/2009
Por Washington Castilhos
Agência FAPESP – A Iniciativa de Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, na sigla em inglês) é uma organização fundada em 2003 e voltada para a produção de remédios para quatro doenças prioritárias e muitas vezes ignoradas: malária, doença do sono, leishmaniose e Chagas
A iniciativa, com sede na Suíça, é resultado da parceria de várias instituições de pesquisa e saúde do mundo, como os Médicos Sem Fronteiras, o Instituto Pasteur na França, o Conselho Médico da Índia, o Ministério da Saúde da Malásia e a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Brasil.
Para o economista belga Eric Stobbaerts, membro do DNDi, de todas as quatro a doença de Chagas é a mais negligenciada. “A doença recebeu, em 2007, apenas 0,25% do dinheiro destinado às quatro”, disse em entrevista à Agência FAPESP.
Stobbaerts foi diretor da Médicos Sem Fronteiras no Brasil entre 2007 e 2008, após ter ocupado a mesma posição na Espanha de 1998 a 2004. Fez trabalhos humanitários em conflitos militares no Líbano (1988), Afeganistão (1990 e 1991), Iraque (1991) e Bósnia (1993 a 1995).
O economista participou, na semana passada, do Simpósio Internacional do Centenário da Doença de Chagas, realizado pela Fiocruz no Rio de Janeiro. Na entrevista a seguir, ele fala sobre a epidemiologia da doença de Chagas, dos fatores que a fazem ocupar uma posição silenciosa no mundo e como, paradoxalmente, a chamada globalização da doença pode chamar mais atenção para ela.
Agência FAPESP – Que lugar a doença de Chagas ocupa no rol das chamadas doenças negligenciadas?
Eric Stobbaerts – É a mais negligenciada de todas. Um dos indicadores é determinado pelo dinheiro destinado à pesquisa para as doenças negligenciadas vindo das iniciativas pública e privada, que foi de US$ 2,5 bilhões em 2007. Desse montante, apenas 0,25% foi para a doença de Chagas, o que representa cerca de US$ 10 milhões, metade dos quais é aplicada em pesquisa básica. Outro indicador dessa negligência é que a probabilidade de termos um novo medicamento para a doença é baixa, uma vez que nos últimos 30 anos (de 1975 a 2005) foram desenvolvidos 1.556 medicamentos, dos quais 21 eram para as outras doenças desta lista e nenhum para Chagas.
Agência FAPESP – A que se deve essa situação?
Stobbaerts – Ao perfil do doente. Chagas é chamada de “doença silenciosa” porque atinge pacientes de populações das áreas rurais, que não têm voz e têm muito pouca consciência de seu direito ao tratamento. Há aí uma negligência social e política por parte da indústria farmacêutica, dos governos e da mídia. A doença é silenciosa porque atinge uma população silenciosa.
Agência FAPESP – A epidemiologia da doença justifica essa situação?
Stobbaerts – Esse é um outro sinal do descaso, uma vez que todos os números da doença são baseados em estimativas. Segundo fontes oficiais, a ocorrência varia de 8 milhões a 16 milhões de pessoas no mundo, essencialmente nos 21 países endêmicos latino-americanos, onde são estimadas 14 mil mortes por ano. Sabemos que muitas dessas mortes são notificadas como cardiopatias, não como resultado de Chagas. A forma mais comum é a morte súbita, ou seja, as pessoas nem sabem que têm a doença. E ainda há o risco de 100 milhões de pessoas contraírem a doença. Epidemiologicamente falando, há também um fato importante a ser considerado: atualmente, devido à crescente mobilidade das pessoas, encontramos casos nos Estados Unidos, Canadá, Austrália, Japão e Europa. Está havendo uma globalização da doença. O paradigma de que Chagas é um mal latino-americano está caindo.
Agência FAPESP – Paradoxalmente, essa globalização da doença não pode atrair mais atenção para ela, fazendo com que seja menos negligenciada?
Stobbaerts – Sem dúvida, essa é uma oportunidade para a doença abandonar sua posição de doença silenciosa. Já está havendo uma preparação dos corpos médicos dos países não-endêmicos, que não estão preparados para ela. Há uma tomada de consciência mundial e tem se questionado a ausência de soluções no programa de prevenção da doença. Uma coisa é controlar o vetor, mas o que fazemos com as pessoas infectadas? Há apenas dois medicamentos desenvolvidos nos últimos anos. São tóxicos e não há um consenso médico sobre usá-los nas duas fases da doença – a aguda e a crônica. Não são eficazes, como os medicamentos antirretrovirais para a Aids, por exemplo. A diferença entre Chagas e problemas como a Aids é que as pessoas soropositivas se mobilizaram rapidamente. Para Chagas, não há sequer uma associação de doentes. O círculo do silêncio é perpetuado, mesmo depois de cem anos da descoberta da doença.
Gracias por tu comentario, Marta. Acuerdo con tu apreciación, aunque aborda sólo una pequeñita parte de todo el problema. Lo que falta es mucho más que educación ambiental y concientización a la hora de dar sangre. El camino por delante para hacerle frente a problemas como el Chagas nos compete a todos desde el lugar que ocupemos (científicxs, educadorxs, políticxs, donantes de sangre, etc).
De nada, Blanca. Gracias a vos por tu comentario. Totalmente de acuerdo!
Ciencia sin conciencia no es ciencia. Ciencia no es cubrirse el año con publicaciones de papers que no van a ningún lado. Dejemos atrás el circulo vicioso de la endogamia académica, por favor. La ciencia está para mejorar la vida de la gente, especialmente de la gente sin plata en los bolsillos. La otra siempre puede comprar…
Mal de Chagas: una excusa para el debate.
Gracias Mariana Sanmartino, es excelente tu artículo y comparto plenamente todo lo que se dice allí.
La pregunta es cómo se hace para cambiar esta realidad entre todos? Creo que debemos empezar por uno mismo, mirándonos hacia adentro y preguntándonos para qué y para quién hacemos lo que hacemos, y cómo podemos mejorar cada día. Me parece esencial también lo que vos decís de \»asumir la responsabilidad de contribuir al desarrollo de la capacidad de discernimiento de la gente, evitando el manejo exclusivo por parte de los expertos\». El desafío es darnos cuenta y poder enfrentar a los poderes concentrados que son los que instalan el significado de los conceptos y hasta la realidad misma.
mal de chagas
Mariana S. Tus reflexiones interesantimisimas las cuales comparto plenamente,apuntan a varios puntos de vista. Uno de ellos es el rol del estado por un lado y su funcion en cuanto a promover educacion y los medios para que este mal que azota a los pobres se vea exterminado. Pero por otro al rol cientifico. Pero al encontrarse sin apoyo economico, no lograra dar soluciones a pesar de tener conciencia social. Yo creo que los cientificos tienen claro su rol social como tambien los educadores.Falta organizacion, fuerza, solidaridad y rebeldia.
Chagas y su divulgación
Hola. Coincido plenamente con Mariana Sanmartino. Se trata de una mirada crítica sobre los avances y estancamientos de las comunidades cuando la academia va por un lado y olvida retribuirle al colectivo objeto de estudio la información y estrategias.
Es necesario el encuentro entre las partes para el avance sustantivo. Es un hecho constatable que esto no es un tema del Chagas, ocurre con otras enfermedades.
En primer lugar, cada vez se avanza hacia la erradicación nos encontramos que se deja de informar y acompañar, por lo tanto nos encontramos con un \»rebrote\».
En nuestro país durante muchos años dejó se ser objeto de enseñanza la enfermedad, por lo tanto nada de profilaxis, hasta que nos vemos desbordados.
los ministerios de salud y vivienda solían venir separados en sus acciones. Por lo menos ahora estamos asistiendo a una mirada integral pero…estamos muy lejos.
El Chagas en Uruguay, poco se sabe y mucho se gasta en investigación. Poco se escuchó a las poblaciones más afectadas, los saberes populares deben ser escuchados y puestos en el mismo lugar de la academia para la interacción y complementariedad a la hora de planificar acciones educativas y sanitarias para la mejora de la calidad de vida de toda la población.
Muchas gracias Félix por tu valioso aporte y tus acertadísimas consideraciones. Sólo que, si bien estoy de acuerdo contigo con respecto a que un cambio sustancial en toda esta cuestión escapa a la sola ingerencia de lxs investigadorxs… creo que una sincera autocrítica del \»gremio\»(donde me incluyo) haría un aporte fundamental al larguísimo camino que aún falta por recorrer en lo que respecta a la problemática del Chagas.
Muy interesantes los artículos que adjuntaste (lástima que la entrevista quedó cortada).
…bueno el concepto de \»endogamia académica\» Horacio! La pregunta que me hago y creo que nos hacemos varixs aquí en este espacio es cómo transformar todas estas palabras y conceptos interesantes en acciones concretas?
Exactamente, Nora… \»la pregunta\» es \»cómo se hace\». En total acuerdo con vos, creo que la autocrítica y la reflexión sobre el propio rol (sea cual sea, no sólo el de lxs investigadorxs) son un buen punto de partida. A partir de ahí estaremos en condiciones de enfrentar a los \»poderes concentrados\» con herramientas más simples y baratas de lo que creemos. Gracias por tus comentarios!
Gracias Alexis! También comparto tus reflexiones, salvo una cuestión: lamentablemente no es cierto que todos los científicos tengan claro su rol social. Conozco -demasiados- científicos dedicados a este tema que se \»aprovechan\» de la importnacia social del mismo y tras un discurso inobjetable en pro de los \»más débiles, los olvidados, etc\» sólo están interesados por sus publicaciones y subsidios. La historia del Chagas está tristemente llena de anécdotas de científicos que recorren las zonas más afectadas sólo en busca de sangre y resultados… resultados que jamás redundarán en una mejora de la calidad de vida de las personas que participan de dichos estudios. Sí coincido en cambio con que \»falta organización, fuerza, solidaridad y rebeldía\» (entre otras cosas…).
Hola Reina. También coincido plenamente con tus comentarios. En lo que respecta al Chagas en mi país, \»nada de profilaxis\» aún cuando nos vemos desbordados. Las pocas buenas intenciones que se escuchan quedan en el plano discursivo y la voz de las poblaciones más afectadas ha sido y es menospreciada. Me tocó ser testigo (y sorprenderme tristemente) de cómo se crispan algunxs académicxs de discursos progresistas frente al planteo conocreto de poner en el mismo lugar a los distintos saberes.
Mal de Chagas
Partiendo con el texto siguiente: En 1928 el Doctor Carlos Chagas, oriundo de Brasil y descubridor del mal, le envía una carta al argentino Doctor Salvador Mazza- y en ella le señala “Si desea investigar esta enfermedad, tendrás todos los gobiernos en contra. A veces pienso que más vale ocuparse de crustáceos y batracios que no despiertan la alarma de nadie”. Esta cita pertenece a un pasaje de la película argentina – dirigida por Juan Batista Stagnaro- “Casas de fuego”, que evoca la figura del médico argentino que dedicó su vida a la lucha contra el Mal de Cagas y debió enfrentar a las autoridades sanitarias de la época para convencerlos de la necesidad de quemar las viviendas de paja y barro- verdaderos nichos ecológicos de las vinchucas- único medio conocido, en aquel entonces, para combatir la enfermedad(1).
Es que acaso desde ese tiempo, hasta la actualidad la pobreza ha sido erradicada. Partiendo de que el mal de Chagas es, sobretodo el mal de los pobres, especialmente de indígenas y agricultores que, a veces, suelen dormir con sus animales en casas construidas con paredes de adobe, de cartón, de hojas de plátano o caña picada y techos de paja o caña hueca. El insecto vector – el chinchorro (vinchucas, en Argentina)- pasa de un lado a otro picando a animales y al hombre. Mientras exista lugares en que el insecto vector tenga su nicho este se irá adaptando de las urbes rurales a las urbanas. Frente a esta situación, es necesario desarrollar respuestas que excedan los límites entomológicos y médicos y que contemplen un contexto social y sanitario más amplio, involucrando a los distintos niveles gubernamentales y a la sociedad en general, tanto en el entorno original como en los nuevos escenarios.
En mi país el mal de Chagas ha sido detectado en 20 provincias. En las provincias de El Oro, Manabí es donde más se ha registrado la presencia del chinchorro, vector de la enfermedad. Según datos estadísticos se estima que más de 300.000 ecuatorianos están infectados con Trypanosoma Cruzi.
A la hora de investigar se debe hacer conciencia en el investigador de la verdadera necesidad a solucionar, debemos hacer investigación en las áreas que la población y sociedad en general demanden. Y como dice la autora del texto debe existir voluntad política y responsabilidad social.
(1)http://comunidad.libreopinion.com/modules/wordpress/2007/10/17/mal-de-chagas-el-mal-de-la-pobreza/
Para qué investigar?
Me alegra comprobar que día a día se suman investigadores a la polémica del para qué de la investigación científica.
Las palabras de Mazza (señaladas por Silverio)respecto a la oposición de los funcionarios de turno, son totalmente válidas en este momento, con el agravante que (en Argentina) las investigaciones están sesgadas absolutamente hacia la investigación en bioingenieria, y/o tecnología en general, financiadas y orientadas por las empresas multinacionales y polirubros (químicas, semillas, agro, medicamentos, armas, minería), cuyos propósitos están alejados de invertir en un medicamento para enfermedades de pobres. Les conviene producir vacunas para pandemias de gripe, que si no se producen, las crean; de la misma manera que inventan los conflictos armados.
Si hoy en día un investigador no tiene en claro a quien beneficia con sus investigaciones, no debería llamarse investigador. Si, por el contrario, conoce quienes son los beneficiarios de su investigación y no lo hace público, debería autoproclamarse como comerciante. Si los supuestos beneficiarios, como en el caso del Chagas, son los más vulnerables y nos quedamos de brazos cruzados esperando soluciones mágicas, deberíamos declararnos muertos.
De todas maneras hay una luz de esperanza, por lo menos entre los participantes de este debate. Gracias por alegrarme el día.
Profesor de investigación \»ad honorem\» del CSIC,
Las enfermedaes parasitarias como todas las enfermeddaes infecciosas son importantes problemas de salud pública,así lo reconoce este interesante artículo, y por lo tanto el combate contra ellas no se puede limitar a los campos científicos y técnicos sino que implica importantes acciones y decisiones políticas. sociales y económicas.de ahí que sean un magnífico tema de análisis desde la perspectiva CTS.
Por lo tanto, que las condiciones de contexto, países que las sufren, poblaciones afectadas ,sean factores decisivos para atraer el interés del dinero y del poder para encontrar soluciones.Cuanto más limitadas sean las localizaciones de una de estas enfermedades,cuanto más alejadas estén de las ciudaddanías ricas y poderossa,menos interés hay para afrontar soluciones.
Independientemente de reclamar a las autoridades brasileñas, a la OMS, más esfuerzos para desarrollar tratamientos y estrategias sociosanitarias sobre el mal de Chagas habría que atraer el interés de la Fundación Bill y Melinda Gates sobre esta enfermedad.Esta fundación está promoviendo el tratamiento de enfermedades de los \»pobres\» , centrando de momento importantes esfuerzos en la tuberculosis, el SIDA y la malaria.
Ahora que tanto se reclama la cooperacón entre lo público y lo privado en el ámbito de la investigación científica, el desarrollo tecnológico y la innovación, la enfermedadd ce Chagas ofrece un campo de alto interés para ese encuentro cooperativo:Personalmente es un tema que me han interesado sobremanera, hace ya más de teinta años que escribí un artículo de divulgación en español llamando la atención sobre las enfermedades tropicales como un problema de solidaridad mundial.
Confesiones de una bióloga Molecular
Desde hace 15 años trabajo estudiando los genes y las enzimas \»clave\» del Trypanosoma cruzi. La idea es encontrar moléculas fundamentales para el parásito que sean distintas, o estén directamente ausentes en los mamíferos. El motivo es encontrar blancos terapéuticos específicos y efectivos contra T. cruzi , con el fin de desarrollar un mejor tratamiento.
He encontrado cosas interesantes, he publicado y estoy dentro del sistema científico, bien catalogada. ¿Y saben qué? Sólo supe de qué se trataba el Mal de Chagas cuando, luego de 4 – 5 años de trabajo, me pregunté -por motus propio: -“pero ¿para quién trabajo yo? ¿por qué elijo este tema habiendo otros en los que hay muuuuchos mas fondos internacionales de subsidio?”.
Cuando formulé mi respuesta personal, descubrí que aquellos motivos que solíamos escribir en nuestros proyectos cobraban un verdadero sentido. Ya no alcanzaba con conocer las moléculas más importantes de un organismo \»X\», sino que mi obligación era saber de qué se trataba el Chagas, quiénes lo padecían, quiénes estábamos en riesgo, cómo era la enfermedad, quiénes participábamos en esto desde distintos lugares y cuáles eran nuestras respectivas responsabilidades. A partir de entonces, seguí haciendo cosas parecidas, pero desde otro lugar.
Curioso es que el plantarme en ese otro lugar, o más bien: en el lugar del otro, le dio un sentido a mi trabajo. El otro aspecto curioso es que yo podría aún hoy seguir con mi tema de trabajo sin haberme preguntado o contestado “¿para quién trabajo? “¿cual es mi compromiso con este tema?” .
Y es que el sistema científico en ciencias básicas, al menos en las áreas de bioquímica, biología molecular, celular y estructural entre otras, no “mira íntegramente al hombre aunque sea a través del mayor aumento del microscopio”. Y no lo hace porque no hemos sido formados profesionalmente para eso. No lo hace porque no es “necesario”; más aún, me atrevo a decir que no sólo no es necesario sino que es perjudicial para el desarrollo de la carrera científica. {Entiéndase ese “perjudicial” dentro del contexto de un sistema científico sesgado (o mejor: “cegado”)} . Si, si!, han formado parte de mis evaluaciones aseveraciones tales como: “tu desempeño es muy bueno pero perdes mucho tiempo con otras actividades” o “te distraes mucho y eso no es bueno para tu actividad científica”, tratándose de asistencia a congresos sobre distribución del Chagas en el Gran Chaco, o sobre el estado actual del tratamiento para el Chagas.
Sin duda el Chagas es un problema multifactorial y sus actores son muchos y de diversas disciplinas, ámbitos y orígenes. El problema es que además de que muchos de estos actores no actúan como deben, recayendo generalmente la culpa sobre las propias víctimas, otros tantos de estos actores aun no se han enterado que son parte de esta trama.
Gracias por tus aportes Silverio. Qué bueno que trajiste a la mesa del debate al Dr. Salvador Mazza!
Qué bueno que te alegramos el día María! Gracias por tu aporte, con el cual estoy totamente de acuerdo. Y claro que hay una luz de esperanza…
Gracias Emilio por tus aportes, con los cuales acuerdo. Sin embargo, en lo que respecta al Chagas, el problema ya hace años que cruzó las fronteras latinoamericanas. La cuestión ahora es ver qué sucede con esto: será ahora esta situación motivo de mayor inversión en la búsqueda de soluciones? o se convertirá en una herramienta más de discriminación y xenofobia? (los medios no están ayudando mucho en este sentido).
Me interesaría ver tu artículo sobre las enfermedades tropicales como problema de solidaridad mundial… lo tendrás digitalizado como para enviarlo por mail?
Muchas gracias por tus confesiones Carolina! Creo que son por demás valiosas dado que sos la única que ha opinado hasta ahora que, como investigadora, se dedica al abordaje de alguno de los aspectos que hacen a esta compleja problemática. Acuerdo totalmente! Tu experiencia es un ejemplo por demás elocuente de lo que es la relación actual y generalizada (salvo escasas excepciones) Ciencia-Chagas. Excelentes además tus consideraciones finales: problema multifactorial; actores de diversos ambitos y orígenes; actores que no actúan como deben; culpabilización de las víctimas; actores que aun no se han enterado que son parte de esta trama. ¡Fundamental unir esfuerzos!
Pregunta
Estimadas Carolina y Mariana:
Gracias por sus comentarios tan elocuentes.
Siendo una desconocedora de la problemática específica del Mal de Chagas me atrevo a hacerles una pregunta: ¿Sería la solución del problema quemar las chozas de barro y paja, y (en el mejor de los casos)reemplazarlos por casas de material?
¿Es utópico pensar en esta solución?
Gracias por su respuesta.
CSIC, CIEMAT;EMBO
Gracias mariana pur tus amables comentarios. Efectivamente ayer aprendí que el Chagas ya está instalado y con relativa intensidad en España.Me informó de ello al comentar que había intervenido en la web recordando mis viejos intereses con un díscipulo y amigo, el Prof. Vicente Larraga, Director del CIB del CSIC en Madrid y relevante parasitologo molecular, me dió la información de que hay miles de casos en espña.
Respecto al viejo artículo, no dispongo de él y la revista en que se publicó tuvo una vida bastante efímera.Lo único que puedo hacer es adjuntar la referencia que figura en mi CV. y que es: E. Muñoz. \»Enfermedades tropicales\». Ciencia y Pensamiento, nª 4; pág. 81-85. (1981).
Gracias Emilio!
Justamente el lunes salió publicado un artículo sobre Chagas en el diario español La Vanguardia (http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100621/53948110660/el-chagas-se-convierte-en-el-principal-problema-de-salud-importado-en-espana-barcelona-bolivia-hospi.html)… lástima que tiene ciertos errores y que además, hay cuestiones explicadas muy a la ligera que terminan dando pie a la discriminación y al pánico (basta con ver algunos de los lamentables comentarios que han colocado los lectores).
Bueno, me quedaré con las ganas de leer tu texto entonces. Un saludo.
Estimada Nora:
Tocás un tema realmente complicado… es verdad que, en muchas casos, ciertas caracteríticas de la construcción de algunas viviendas favorecen la presencia de los insectos vectores. Sin embargo, si te tuviera que responder a tu pregunta con una sola palabra, mi respuesta es NO.
NO es la solución del problema porque la historia del Chagas está llena de experiencias de \»erradicación\» de ranchos que tiraron abajo las viviendas de las zonas rurales construyendo viviendas de material en su lugar y fueron un verdadero fracaso: porque la gente en cuanto pudo volvió a construir el rancho o porque igualmente se llenaron de vinchucas. Son claros ejemplos de lo que ocurre cuando se toma a los \»destinatarios\» de determinadas acciones como actores pasivos, cuando se menosprecian sus costumbres, cuando nadie se preocupa en escuchar qué tienen para decir, etc, etc, etc. En las zonas rurales, la mayoría de las características de las construcciones no son caprichosas (como tampoco lo son en las zonas urbanas), vienen de largas tradiciones y muchas de ellas tienen significados que trascienden a la vivienda misma y tienen que ver con la relación de los pueblos originarios con la naturaleza, con la vida y con la muerte… También es posible ver en el campo, ranchos de adobe y paja sin vinchucas… entonces es claro que la cosa pasa por otro lado… será cuestión de sentarnos todos en la misma mesa y aprender cuáles son las formas de hacer el adobe para que no se agriete (por ejemplo), o ver qué materiales nuevos se pueden introducir en las formas tradicionales de construcción (que sean accesibles y adaptables a las condiciones climáticas), etc. Esta idea generalizada de la quema de viviendas es el \»efecto colateral\» que lamento enormemente de la película que relata la vida de Salvador Mazza. 🙂
Tampoco es LA SOLUCIÓN del problema apuntar a una sola de sus aristas… las respuestas deben ser coordinadas e integrales. Podría escribir por horas… espero haber respondido a tu inquietud. Un saludo
Muchas Gracias
Y yo también podría quedarme leyendo por horas este interesantísimo foro… pero la realidad es que también hay que trabajar!! JA JA.
Muchas gracias Dra. Mariana Sanmartino por su contestación.Me enteré de muchas cosas que no sabía. Realmente está contribuyendo a la democratización de la ciencia y del conocimiento.
Un cordial saludo desde Rosario, Argentina.
Chagas para quienes se investiga
Efectivamente hay muchos avances en el conocimiento científico sobre la enfermedad de Chagas, pero no traduce en una mejora sustantiva de epidemiológica de ésta. No me atrevo a pensar que las transnacionales estén detrás de esto, aunque muchas investigaciones realizadas han tenido financiamiento externo.
Otra cuestión es la comunicación científica; esto es como traducir las investigaciones para la gente común y corriente del campo y la ciudad adopten medidas más efectivas; pero esencialmente una gran proporción de esto se debe a que los ministerios de salud no adoptan medidas epidemiológicas coherentes.
La inoperancia de los estados
Efectivamente hay muchos avances en el conocimiento científico sobre la enfermedad de Chagas, pero no traduce en una mejora sustantiva de epidemiológica de la enfermedad. No me atrevo a pensar que las transnacionales estén detrás de esto, aunque muchas investigaciones realizadas han tenido financiamiento externo.
Otra cuestión es la comunicación científica; esto es como traducir las investigaciones para la gente común y corriente del campo y la ciudad adopten medidas más efectivas; pero esencialmente una gran proporción de esto se debe a que los ministerios de salud no adoptan medidas epidemiológicas coherentes.
Comentaro Personal
Totalmente de acuerdo. Pero si es importante recalcar que hablar de Chagas, como de VIH, Influenza, u otra enfermedad, no sólo es conversar sobre un problema de salud, higiene sino social de discriminación y sensibilidad.
En este caso el Chagas, aparte de ser una enfermedad con una elevada prevalencia, la gente que lo padece y sus familias se ven económicamente afectadas por su incapacidad para trabajar, lo que repercute en su situación económica, más aún por el alto número de muertes repentinas que esta provoca.
Es increíble como no se le dío relevancia en 1909 (fecha en que esta enfermedad fue descubierta), por darse prevalentemente a personas de escasos recursos. Es obvio que la respuesta de qué, para qué y para quienes se investiga? En ese tiempo era contestado, para nadie en especial.
Cosa diferente se dá en los años 60, donde esta enfermedad ya considerada como una endemia arroja resultados de que todos estamos expuestos a su contagio a través de la transfusión de sangre, de la madre al feto, por ingerir alimentos contaminados o por la simple defecación de bichos (que habitan en nuestros hogares) durante sus picaduras.
Es por eso que me pregunto, si “la investigación debe servir para que la gente viva mejor”, debe esperarse una endemia o debe comenzarse mucho más antes.
Gracias por tu participación Víctor. Efectivamente, la comunicación científica es un factor clave aquí!
Gracias por tus comentarios Alexandra. Efectivamente, el Chagas debe ser considerado como un problema complejo (donde \»la enfermedad\» es una de las consecuencias… pero es fundamental considerar también las demás aristas como la discriminación).
\»La investigación debe servir para que la gente viva mejor\» YA MISMO!
Muchas gracias!
Aprovecho este medio para agradecer a todxs lxs que participaron del espacio con sus comentarios. En lo personal, intento ser siempre optimista, por eso creo en el valor de estos rincones, estas pequeñas grietas que se van abriendo y fomentan el desarrollo de miradas diferentes y necesarias. Cordiales saludos a todxs!
FELICITACIONES
REALMENTE ES BRILLANTE TU MIRADA TU DEDICACIÓN ,TUS APORTES,TU EMPEÑO Y ADMIRABLE TU TRABAJO.
ME DEDICO AL DIAGNÓSTICO DE CHAGAS, Y ESTABA HACIENDO REVISIONES DE HISTORIA Y DI CON UNA MUY BUENA BAJO TU NOMBRE…AHORA NO PARO DE LEERTE!
POSTGRADO
hola mariana primero te felicito por el artículo y segundo aprovecho este medio para preguntarte sobre tu conocimiento de algun postgrado en EPIDEMIOLOGIA Y SALUD PUBLICA, tengo 25 años y soy lic. en biologia y quiero hacer mi doctorado en el tema…bueno gracias y disculpa la informalidad del contacto!…desde ARGENTINA… muchas gracias!
Muchas gracias por los comentarios Carolina!
Gracias por las felicitaciones Gerardo! Te escribo un mail respondiendo a tu consulta. Un saludo
Comunicación y educación…
VOLUNTAD POLITICA Y RESPONSABILIDAD SOCIAL…
Felicidades por este artículo de gran contenido humano y científico, que me hace recordar que desafortunadamente la enfermedad es un gran negocio para la industria farmacéutica por un lado y por otro lado la política de nuestros paises se encuentra en manos de gente ignorante, y poco comprometida con el desarrollo integral del pueblo. Gracias por la oportunidad de leer éste artículo.
La educación es la solución y dificilmente se promoverá.
saludos
Gerardo, no pude escribirte un mail porque no tengo tu dirección de correo electrónico 🙂
En qué provincia de Argentina estás?
Sé de un par de Maestrías en Buenos Aires que podrían responder a tus intereses (UBA, Lanús, yo cursé una que daban en cojunto FLACSO y CEDES pero actualmente no se está dictando, se podría averiguar si está previsto que lo vuelvan a hacer) y también creo que en Córdoba hay un postgrado sobre Salud Pública (no sé si es maestría o no, pero vía internet lo encontrás seguro: Escuela de Salud Pública de la UNC). No sé si estos datos te sirven, cualquier cosa, me podés escribir al mariana.sanmartino@gmail.com
Un saludo… también desde Argentina!
Muchas gracias por tus comentarios! Acuerdo con tu palabras aunque creo que es mejor si somos un poco más optimistas… podemos promover pequeños cambios a pequeña escala que sumados promoveran grandes resultados! Al menos es la forma en la que me gusta ver las cosas. Un saludo.
hola
les saluda desde ecuador portoviejo manabi .. a mi papa hace unos 3 años q le descubrieron q l avia picado este incecto mi papa esta miuy mal qisiera pedirles q si pueden eyudarnos a curar a mi papa los medicos q l tratan solo le an dado pastillas pero no l pasa las arricmias siempre s pome mal y ya no sabemos q hacer.. x favor si hay una cura pueden ncomunicarce a mi correo, juampin95@hotmail.com. o al celular 093383168 .ayudennos xfvor
xfvor